IL POPOLO CON PIÙ CELIACI AL MONDO VIVE NEL DESERTO

Nel Sahara, tra la popolazione Sahrawi, uno studio ha trovato una prevalenza della celiachia del 5,6% nei bambini. Circa uno su diciotto. Una cifra talmente alta che da più di vent’anni questo popolo rappresenta uno dei casi più incredibili dell’epidemiologia della celiachia.

Immaginate il Sahara.

Dune.

Tende.

Temperature che fanno sembrare agosto a Roma una fresca giornata primaverile.

E adesso immaginate che proprio lì viva una popolazione diventata famosa nella letteratura scientifica per una caratteristica abbastanza particolare:

Stiamo parlando dei Sahrawi.

O Saharawi, se preferite l’altra grafia.

Un popolo originario del Sahara Occidentale, una parte del quale vive da decenni nei campi profughi nei pressi di Tindouf, in Algeria.

Ed è proprio studiando i bambini di questi campi che, alla fine degli anni Novanta, alcuni ricercatori italiani trovarono qualcosa di sorprendente.

Sì.

Cinque virgola sei per cento.

Più o meno:

E improvvisamente la domanda diventa inevitabile:

ma perché?

Prima però: chi sono i Sahrawi?

I Sahrawi sono una popolazione arabo-berbera storicamente legata al Sahara Occidentale.

A seguito del conflitto iniziato negli anni Settanta, una parte consistente della popolazione si è rifugiata nell’area desertica di Tindouf, nell’Algeria sud-occidentale.

Dove sono sorti diversi campi profughi.

E quando diciamo deserto:

Un ambiente in cui l’accesso all’acqua, agli alimenti e ai servizi sanitari è molto più complicato rispetto a quello a cui siamo abituati.

Una condizione già difficile per chiunque.

Figuriamoci quando la terapia della propria malattia consiste nel:

Lo studio che scoprì quel 5,6%

Nel 1998 un gruppo di ricercatori guidato dal pediatra italiano Carlo Catassi effettuò uno screening sulla popolazione infantile Sahrawi.

I risultati vennero pubblicati l’anno successivo su The Lancet.

Titolo dello studio:

Tradotto:

“Perché la celiachia è endemica nella popolazione del Sahara?”

Che già come titolo scientifico non è esattamente:

I bambini sottoposti allo screening furono:

Su 989 bambini, 56 risultarono positivi agli anticorpi anti-endomisio.

Ovvero:

Le biopsie intestinali effettuate in un sottogruppo confermarono inoltre che quegli anticorpi rappresentavano un marcatore affidabile della celiachia anche in quella popolazione.

Il risultato era impressionante.

Perché la prevalenza comunemente riportata per la celiachia nella popolazione generale è nell’ordine di circa 1 persona su 100, con differenze importanti tra Paesi, popolazioni e metodi utilizzati per diagnosticarla.

Tra quei bambini Sahrawi si arrivava invece a:

Quindi il 5,6% dei Sahrawi è celiaco?

Fermi.

Perché prima che il titolo diventi:

facciamo una precisazione.

Quel 5,6% deriva da uno studio effettuato su 989 bambini alla fine degli anni Novanta.

Non è un censimento effettuato nel 2026 sull’intera popolazione Sahrawi.

Inoltre il 5,6% rappresentava la percentuale di bambini positivi agli anticorpi anti-endomisio.

La biopsia intestinale non venne effettuata su tutti i 56 bambini positivi, ma su un sottogruppo.

Detto questo:

non stiamo cercando di sgonfiare il dato.

Anzi.

È talmente alto che per anni la popolazione Sahrawi è stata indicata nella letteratura scientifica come quella con la più alta prevalenza di celiachia riportata al mondo.

La domanda interessante è: perché?

Ed eccoci al pezzo veramente bello della storia.

Perché proprio loro?

Perché una popolazione che vive nel Sahara dovrebbe avere una frequenza di celiachia così elevata?

Una prima risposta potrebbe essere:

Ed è vero.

Ma soltanto in parte.

Prima sospettata: HLA-DQ2

Per sviluppare la celiachia è necessaria una predisposizione genetica.

La grandissima maggioranza delle persone celiache presenta le molecole HLA-DQ2 oppure HLA-DQ8.

Questo però non significa che:

Assolutamente no.

Questi geni sono piuttosto comuni anche tra persone che non svilupperanno mai la malattia.

Sono una predisposizione.

Non una diagnosi.

Nel 2001 gli stessi ricercatori analizzarono la distribuzione dei geni HLA nella popolazione Sahrawi proprio per capire se il record di celiachia potesse essere spiegato dalla genetica.

E trovarono effettivamente un’elevata frequenza dei geni predisponenti.

Quindi:

No.

Anzi, il titolo dello studio praticamente spoilerava già il finale:

Ovvero:

E allora cosa manca?

Qui entra in gioco la seconda metà della celiachia:

l’ambiente.

Perché avere i geni predisponenti non basta.

Per sviluppare la celiachia deve esserci ovviamente anche l’esposizione al:

E la storia alimentare dei Sahrawi è particolarmente interessante.

La popolazione Sahrawi aveva tradizionalmente uno stile di vita nomade e pastorale.

Con la sedentarizzazione nei campi profughi e la crescente dipendenza dagli aiuti alimentari, però, le abitudini alimentari sono cambiate.

E gli alimenti contenenti cereali hanno acquisito un ruolo importante nella dieta.

Il pane era praticamente ovunque

Nel 2001 venne pubblicato un altro studio dedicato ai bambini Sahrawi.

Questa volta i ricercatori confrontarono:

• 65 bambini con celiachia
• 71 bambini non celiaci della stessa popolazione

E nella descrizione dell’alimentazione compare un dettaglio parecchio importante:

Quindi abbiamo una popolazione in cui:

• la predisposizione genetica alla celiachia è molto frequente
• il consumo di alimenti contenenti glutine è importante
• le abitudini alimentari sono cambiate profondamente nel tempo

Ed ecco perché i ricercatori hanno ipotizzato che l’enorme prevalenza possa essere il risultato dell’interazione tra:

Che, guarda caso:

è esattamente il genere di interazione che rende la celiachia una malattia molto più complessa di:

Quindi mangiare tanto glutine fa diventare celiaci?

No.

Mettiamolo bello grande prima di creare il prossimo mito.

Milioni di persone mangiano glutine ogni giorno e non sviluppano la celiachia.

Il glutine è il fattore necessario che innesca la risposta autoimmune nella persona celiaca.

Ma non basta, da solo, a spiegare perché una persona sviluppi la malattia e un’altra no.

Serve una predisposizione genetica.

E probabilmente entrano in gioco altri fattori ambientali e immunologici che la ricerca continua a studiare.

Nel caso dei Sahrawi la situazione sembra quindi particolarmente favorevole — se possiamo utilizzare una parola così allegra — all’incontro tra:

Ma trasformare questa osservazione in:

“hanno iniziato a mangiare frumento e sono diventati celiaci”

sarebbe una semplificazione che gli studi non permettono di fare.

E i bambini celiaci stavano effettivamente peggio?

Sì.

Ed è probabilmente la parte meno curiosa e più importante di tutta la storia.

Nello studio del 2001 i bambini celiaci presentavano più frequentemente:

• dolore addominale
• distensione addominale
• parametri di crescita peggiori rispetto ai bambini non celiaci

In particolare, l’altezza rispetto all’età risultava significativamente inferiore nel gruppo con celiachia.

Gli autori arrivarono quindi a una conclusione piuttosto semplice:

“Potenzialmente” è però la parola importante.

Perché sappiamo tutti quale sia la terapia della celiachia.

Facile.

Più o meno.

Ora provate a fare la dieta senza glutine in un campo profughi

In Italia discutiamo di:

• tostapane separato
• etichette
• ristoranti AFC
• friggitrici dedicate
• prodotti da 4,80 euro che pesano quanto una gomma da cancellare

E sono problemi reali.

Ma adesso togliete:

• la disponibilità costante di prodotti senza glutine
• la possibilità di scegliere liberamente cosa comprare
• una rete capillare di negozi e farmacie
• una struttura sanitaria facilmente accessibile

E aggiungete:

La dieta senza glutine cambia leggermente livello di difficoltà.

Infatti seguirla era molto complicato

Nel 2010 un nuovo studio tornò sulla popolazione Sahrawi per verificare cosa fosse successo ai pazienti precedentemente identificati e studiare anche le loro famiglie.

La conclusione fu tutt’altro che rassicurante.

I pazienti Sahrawi con celiachia ai quali era stata prescritta una dieta senza glutine mostravano una scarsa aderenza al trattamento.

E gli autori sottolineavano che questo poteva contribuire alla persistenza di problemi di salute legati alla malattia.

Che non significa:

Significa anche fare i conti con un contesto in cui procurarsi stabilmente alimenti sicuri è molto più difficile.

E qui arriva una parte italiana della storia

Perché a un certo punto entra in scena:

L’Associazione Italiana Celiachia ha dedicato alla popolazione Sahrawi un vero progetto di cooperazione sanitaria.

Secondo quanto ricostruito dalla stessa AIC, dopo la scoperta dell’altissima prevalenza iniziarono diverse attività di supporto.

Dal 2002 furono inviati anche alimenti senza glutine.

Negli anni successivi il progetto si strutturò sempre di più.

E non stiamo parlando di:

AIC riferisce di aver realizzato complessivamente 10 missioni sul campo.

Durante il progetto venne realizzato anche:

Furono inoltre formati medici e paramedici locali e vennero portati strumenti necessari per la diagnosi e la gestione della malattia.

Nel 2013 arrivò persino una colonna endoscopica.

Che letta così sembra una normale riga da inventario ospedaliero.

Ma ricordiamoci sempre dove siamo:

Il progetto principale si concluse alla fine del 2014, anche a causa della situazione geopolitica dell’area.

AIC ha però continuato successivamente a mantenere rapporti e attività di supporto per preservare quanto realizzato.

Ma quindi sono davvero “il popolo più celiaco del mondo”?

È la domanda che inevitabilmente arriva dopo un titolo del genere.

E la risposta corretta è:

Il famoso 5,6% continua a essere citato nella letteratura sulla celiachia proprio per la sua eccezionalità.

Anche AIC lo definisce una delle percentuali di prevalenza più alte al mondo.

Ma bisogna ricordare sempre cosa stiamo confrontando.

Popolazioni diverse.

Età diverse.

Metodi diagnostici diversi.

Periodi storici diversi.

Quindi non esiste una classifica aggiornata tipo:

Il dato Sahrawi resta però uno dei più estremi e interessanti mai osservati.

Cosa sappiamo e cosa NON sappiamo

La cosa forse più interessante

La storia dei Sahrawi dice qualcosa di importante anche a noi.

Perché spesso parliamo della celiachia come se fosse una malattia tipicamente:

Non lo è.

La celiachia esiste in Europa.

Ma anche in Nord Africa.

In Medio Oriente.

In Asia.

E in altre aree del mondo in cui convivono predisposizione genetica e consumo di cereali contenenti glutine.

I Sahrawi furono uno dei casi che contribuirono proprio a cambiare la nostra percezione della diffusione geografica della malattia.

Perché trovare una prevalenza superiore al 5%:

rende abbastanza difficile continuare a raccontare la celiachia come una strana fissazione degli europei che hanno mangiato troppo pane.

E c’è anche un altro problema

Una prevalenza elevata non significa automaticamente:

molte diagnosi.

Anzi.

In aree con meno risorse sanitarie il rischio è esattamente il contrario.

E questo è uno dei motivi per cui gli studi sulla distribuzione mondiale della celiachia sono così importanti.

Se cerchi la celiachia soltanto dove sei convinto che esista:

Quindi perché i Sahrawi hanno così tanta celiachia?

La risposta più corretta, oggi, è:

Sappiamo che possiedono una forte predisposizione genetica.

Sappiamo che il glutine è molto presente nella dieta descritta dagli studi.

Sappiamo che nel corso del tempo il loro stile di vita e la loro alimentazione sono cambiati profondamente.

Ma non possiamo prendere uno solo di questi elementi e dichiararlo:

Probabilmente il dato eccezionale nasce proprio dalla combinazione di più fattori.

Ed è esattamente questo che rende la popolazione Sahrawi così interessante per chi studia la celiachia.

Morale: sì, il popolo con più celiaci vive nel deserto. Più o meno.

Se vogliamo dirla in una frase da carosello:

Se vogliamo dirla bene:

quel dato deriva da uno screening effettuato alla fine degli anni Novanta.

Riguardava bambini.

Era basato inizialmente sulla sierologia.

E non ci dice che esattamente il 5,6% di ogni Sahrawi che incontrereste oggi abbia una diagnosi di celiachia.

Ma non serve gonfiarlo.

Perché rimane già un dato assurdo.

In uno dei luoghi più difficili al mondo in cui procurarsi alimenti specifici.

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Una precisazione importante

La storia dei Sahrawi è molto interessante, ma non permette di concludere che esista una singola causa della celiachia.

Allo stesso modo, parlare del cambiamento dell’alimentazione Sahrawi non significa affermare che gli aiuti alimentari abbiano “causato” la celiachia.

Significa osservare come ambiente, genetica e alimentazione possano interagire all’interno di una popolazione particolarmente predisposta.

Che è una cosa molto diversa.

Gluten Free Club continuerà a parlare anche di queste storie

Perché la celiachia non è soltanto:

prodotti senza glutine.

Contaminazioni.

Etichette.

Ristoranti.

È anche storia.

Genetica.

Epidemiologia.

Popolazioni che vivono a migliaia di chilometri da noi.

E domande strane come:

Domande che sembrano perfette per una serata inutile su Wikipedia.

E invece, ogni tanto: